青島日報社/觀海新聞4月1日訊 有這樣一群特殊的兒童，他們目光澄亮，卻對人視而不見；聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；發(fā)聲正常，卻不與他人交流，他們是孤獨癥患兒，也被稱為“星星的孩子”。
今年4月2日是第十五個世界孤獨癥日。在疫情背景下，孤獨癥兒童的居家網(wǎng)課受到格外的關(guān)注。因為，對孤獨癥兒童來說，步入校園，通過學(xué)習(xí)融入社會，是他們?nèi)松闹匾徊剑缃窬蛹疑险n，怎樣才能讓他們不退回自己的封閉世界？青島市教育局直屬的自閉癥專業(yè)學(xué)校——青島晨星實驗學(xué)校的老師們費盡心思，提供個性化康復(fù)方案，并始終在線關(guān)注著這群特殊的孩子。
孤獨癥兒童的網(wǎng)課主科是“生活適應(yīng)”
小林是青島晨星實驗學(xué)校三年級的學(xué)生，一名孤獨癥兒童。
4月1日傍晚，小林的媽媽下班回家，一開門，就看到11歲的兒子興奮地端著一盆洗腳水跌跌撞撞地跑到她面前，仰著小臉等待表揚。打水，是小林最成功的一項生活技能。在學(xué)校里，不少三年級的學(xué)生打水時因為無法控制左右手的力氣，常常弄得水灑一地。但小林只學(xué)了一天，就能掌握打水技巧。發(fā)現(xiàn)打水可以獲得贊揚，小林從此執(zhí)著地為全家人打洗腳水。
幾乎所有孤獨癥孩子最初的表現(xiàn)都是語言能力遲緩。5歲時，小林也因為不說話就診，被診斷為中度孤獨癥。有個“星星的孩子”，這對任何家庭來說都是沉重的打擊。小林的父母從此便帶著他開始了各種康復(fù)訓(xùn)練，并逐漸放平心態(tài)來給孩子規(guī)劃未來，讓他走進(jìn)校園，也是其中一項重要內(nèi)容。
不過，受疫情影響，晨星學(xué)校也開始居家上網(wǎng)課。孤獨癥學(xué)生的居家網(wǎng)課課程包括生活數(shù)學(xué)、生活語文、情緒管理、運動健康、音樂律動等，和在校時的課程相似，只是少了社團(tuán)課。但和普通學(xué)校的要求不同，語文、數(shù)學(xué)被定義為副科，生活適應(yīng)和運動健康才是主科，在居家網(wǎng)課期間，學(xué)生可以根據(jù)自己的情況完成學(xué)科作業(yè)，但生活適應(yīng)和運動健康這兩門課的作業(yè)是每日必須完成的。
全家上陣分別演老師和同學(xué)
吃過晚飯，小林當(dāng)天的網(wǎng)課正式開始。爸爸、爺爺、奶奶搬著板凳和他并排坐好，扮演同學(xué)，媽媽充當(dāng)老師，全家人看著平板電腦上學(xué)校老師發(fā)來的生活數(shù)學(xué)視頻開始學(xué)習(xí)。扮演老師的媽媽時不時提問“學(xué)生”，問得最多的當(dāng)然是小林。只不過，“老師”問十次，小林只回應(yīng)三四次，即使這樣，全家人還是為小林的表現(xiàn)欣慰。上完課，“老師”會獎勵他一個果凍，允許他拿在手里捏著玩。
據(jù)了解，孤獨癥學(xué)生的課程表是老師和家長按照學(xué)生個人情況定制的，小林白天跟著爺爺奶奶運動，學(xué)習(xí)生活技能，等爸爸媽媽下班回家之后，晚上學(xué)習(xí)生活語文和生活數(shù)學(xué)。“作息時間表對孤獨癥孩子來說至關(guān)重要，因為他們是守時的好寶寶。”班主任任文琴的話里滿是憐愛。她說，這些孩子可愛又可憐，如果沒有人告訴他們接下來要做什么，孩子們往往會不知疲倦地繼續(xù)上一項任務(wù)。在到晨星實驗學(xué)校之前，小林接受的是個訓(xùn)。老師日復(fù)一日一對一的訓(xùn)練方式讓小林掌握了不少知識，但卻缺乏和同伴交往的能力。剛?cè)胄＃×謽O不適應(yīng)集體生活，幾乎打遍了全校所有老師。“上課的時候他不愛交流，老師向他問問題多了，他會小手往臉上一捂，不聽不看，進(jìn)入自己的世界，再煩了，就有攻擊性。”
任文琴花了一年多時間，取得了小林的信任。她發(fā)現(xiàn)小林鐘愛觸覺刺激，特別喜歡捏果凍。這個不太影響課堂紀(jì)律的小愛好變成了任文琴的獎勵手段。她引導(dǎo)小林，如果在集體課上回答問題，參與交流，就可以得到一朵小紅花，集齊五朵小紅花便能得到玩果凍的機會。老師的耐心引導(dǎo)讓小林漸漸有了進(jìn)步。可是，疫情之下，剛建立社交能力的小林居家上課，會不會有反復(fù)？任文琴知道，小林家里有父母和四個老人，她設(shè)想，是不是可以讓家長扮演同學(xué)的角色？她給小林制定了個性化學(xué)習(xí)方案：在家播放網(wǎng)課視頻時，有人坐在他身邊扮演同學(xué)，有人扮演老師，負(fù)責(zé)提醒他回答問題，并給他發(fā)獎勵。從小林媽媽錄制的上課視頻看，小林的表現(xiàn)超乎老師預(yù)期。
“雨人”稀少，多數(shù)學(xué)生需個性化教學(xué)
采訪中，青島晨星實驗學(xué)校的多個老師強調(diào)，世界孤獨癥日的全稱是世界孤獨癥關(guān)注日，關(guān)注是初衷。而在我國，孤獨癥患者的人數(shù)已超過1000萬，其中兒童已超過300萬。
很多人了解孤獨癥，是從電影《雨人》開始的，電影里，他們被打上“天才”的標(biāo)簽。“學(xué)校有一個學(xué)生畫畫很好，還有一個音準(zhǔn)好，唱歌音域很寬。我們班一個學(xué)生能毫不費力地記住方位，不管家長把車停在多復(fù)雜的停車場里，他都能憑記憶找到！”任文琴為學(xué)生們的閃光點欣喜，但也承認(rèn)，這離所謂的天才還差得很遠(yuǎn)。“天才可能是普通人中的千里挑一、萬里挑一，在孤獨癥孩子群體里，這個比例肯定更低，只不過偶然出現(xiàn)一個，就獲得極大關(guān)注，大家不要被誤導(dǎo)。”這樣的話，她對學(xué)生家長說過多次，每次話說出口，現(xiàn)場都會被悲傷的氣氛籠罩。雖然知道這是潑冷水，但她還是主張家長早為孩子的未來打算。比如沒必要為了孩子數(shù)學(xué)做錯幾道題糾結(jié)，“現(xiàn)在付款都是電子貨幣，手機自帶計算器，反倒是鼓勵孩子學(xué)習(xí)生活技能，加強孩子的自理能力更重要。”
“孤獨癥是一種疾病，但我們現(xiàn)在對它的了解還是太少太少，同時，孤獨癥的癥狀在每個孩子身上都可能有所不同，有的方法對一個孩子管用，對另一個孩子也許就無效。所以作為家長，如何學(xué)習(xí)，學(xué)習(xí)什么，都是要認(rèn)真對待的重要問題。”在一則家長寫給老師的居家學(xué)習(xí)反饋中，一位三年級學(xué)生家長對個性化的教學(xué)計劃非常認(rèn)同。針對學(xué)生的不同問題，老師們還會在教研會上“會診”。比如一個學(xué)生因為網(wǎng)課視頻中，老師截取了一首歌的一個段落播放而大發(fā)脾氣。在他的刻板印象里，歌曲需要從頭到尾播放，不能接受突然中斷的情況。老師們便結(jié)合2020年網(wǎng)課的經(jīng)驗，指導(dǎo)家長先瀏覽視頻，從中尋找可能刺激到孩子的元素，及時和老師聯(lián)系，調(diào)整網(wǎng)課視頻。
每一個孩子都是父母的寶貝，即使他現(xiàn)在似乎在自己的世界中迷路了，看起來猶如夜空中的星星一樣遙遠(yuǎn)，但也在盡力地閃爍著自己獨特的星光。任文琴說，希望有家長和老師的陪伴，這些孩子們能夠不再孤獨。（青島日報/觀海新聞記者 趙黎）
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