剛剛過去的“國際罕見病日”，罕見病問題成了網(wǎng)絡(luò)熱搜話題。今天，全球最大的互助社區(qū)“相互寶”內(nèi)，相互寶成員發(fā)起了一場為罕見病成員捐款的“愛心接力”，首位受助者為1歲血友病男孩立立。相互寶成員自發(fā)為小男孩捐款，單次金額最高為2元，總金額上限為10萬元，到達(dá)后接力自動(dòng)停止。目前相互寶保障的100種重疾中，包括21種罕見病。
據(jù)悉，相互寶“愛心接力”的首位受助者立立來自廣東肇慶，因?yàn)檠巡⌒枰恢弊⑸涮厥馑幬?，每月在單個(gè)藥物上就要花費(fèi)1.6萬元。藥物劑量需隨體重而增加，預(yù)估成年后一個(gè)月的費(fèi)用就要10萬元。立立的爸爸是一位ICU病房的醫(yī)生，一直在醫(yī)院救死扶傷的他，現(xiàn)在最大的心事就是給孩子攢錢看病。
此前就有成員給相互寶建議，希望為罕見病成員提供在互助金外的更多幫助。最終，相互寶決定啟動(dòng)“愛心接力”功能。目前只有相互寶的罕見病成員可以申請“愛心接力”。早上接力一開啟，就有成員陸續(xù)來捐款并且給梁醫(yī)生一家加油打氣。 成員捐款資金會(huì)直接到達(dá)受助人或其法定監(jiān)護(hù)人的支付寶賬戶。
罕見病是世界性的醫(yī)學(xué)難題，罕見病群體也是最容易被忽視的弱勢群體。罕見病發(fā)展中心的《中國罕見病藥物可及性報(bào)告》顯示，在國內(nèi)罕見病人群約有2000萬人。罕見病發(fā)展中心(CORD) 創(chuàng)始人及主任黃如方認(rèn)為，從群體規(guī)模上來看，罕見病并不罕見，需要全社會(huì)投入更多關(guān)注和資源幫助他們。
2月29日是“國際罕見病日”，螞蟻金服副總裁尹銘在社交媒體上呼吁，希望社會(huì)能從經(jīng)濟(jì)、藥物、個(gè)人發(fā)展等方面給罕見病群體提供更多幫助。螞蟻金服旗下的相互寶目前成員超1億，保障的100種重疾中包括21種罕見病，包括血友病、戈謝病、成骨不全癥等。罹患罕見病的成員，在符合互助規(guī)則的情況下可以獲得最高30萬的互助金。目前，相互寶已經(jīng)救助了包括立立在內(nèi)的30位罕見病成員。
但是，罕見病的治療費(fèi)用往往比較高，很多罕見病的年治療成本在百萬元以上。上述《報(bào)告》顯示，在國內(nèi)已經(jīng)被批準(zhǔn)上市的罕見病治療藥物中，一半未被納入醫(yī)保，需要病人和家庭自費(fèi)負(fù)擔(dān)。以戈謝病、脊髓性肌萎縮癥為例，它們的治療藥物雖已在國內(nèi)上市但還未納入醫(yī)保，一年的治療費(fèi)在一兩百萬左右。
除了相互寶外，阿里經(jīng)濟(jì)體內(nèi)的其他平臺(tái)也在為罕見病群體提供各種幫助。阿里健康為罕見病患者開發(fā)了“全球找藥聯(lián)盟”，持續(xù)幫罕見病患者在全球范圍內(nèi)尋找各類短缺的罕見病藥物?！皣H罕見病日”當(dāng)天，阿里健康在支付寶小程序上發(fā)起了大型科普與義診活動(dòng)，聯(lián)合41位罕見病領(lǐng)域權(quán)威醫(yī)學(xué)專家做直播科普，為患者提供在線問診服務(wù)。
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