福音！三種罕見(jiàn)病納入青島全民補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)特藥保障

12月31日，青島市醫(yī)療保障局透露，從2021年1月1日起，戈謝病、龐貝氏病和法布雷病等三種罕見(jiàn)病納入青島市全民茻療保險(xiǎn)特藥保障范圍。

為貫徹落實(shí)山東省《關(guān)于進(jìn)一步完善我省大病保險(xiǎn)制度的通知》精神，結(jié)合青島實(shí)際，青島市醫(yī)療保障局會(huì)同有關(guān)部門(mén)聯(lián)合下發(fā)了《關(guān)于貫徹魯醫(yī)保發(fā)〔2020〕73號(hào)文件進(jìn)一步完善我市大病保險(xiǎn)相關(guān)政策的通知》，主要包括三方面內(nèi)容：將山東省大病保險(xiǎn)談判藥品納入青島市全民補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)特藥保障范圍；治療戈謝病、龐貝氏病和法布雷病等三種罕見(jiàn)病必需的特殊療效藥品按照省大病保險(xiǎn)規(guī)定支付政策執(zhí)行；完善大病保險(xiǎn)商保承辦工作。通知從2021年1月1日開(kāi)始實(shí)施。以上大病保險(xiǎn)政策將進(jìn)一步提高參保群眾重特大疾病醫(yī)療保障水平，為青島市大病患者和三種罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了福音。

其中，治療戈謝病、龐貝氏病和法布雷病等三種罕見(jiàn)病必需的特殊療效藥品按照省大病保險(xiǎn)規(guī)定支付政策執(zhí)行，即：起付標(biāo)準(zhǔn)為2萬(wàn)元，2萬(wàn)元至40萬(wàn)元以下的部分支付80％，40萬(wàn)元（含）以上的部分支付85％，一個(gè)醫(yī)療年度內(nèi)每人最高支付90萬(wàn)元。戈謝病、龐貝氏病和法布雷病等三種罕見(jiàn)病所需特藥實(shí)行定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、定點(diǎn)責(zé)任醫(yī)師和定點(diǎn)特供藥店三定管理，不納入定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥占比考核范圍。具體藥品及支付價(jià)格等管理辦法根據(jù)省醫(yī)保局相關(guān)規(guī)定執(zhí)行。

山東省大病保險(xiǎn)原談判藥品，主要包括依那西普注射液、鹽酸沙丙蝶呤片、注射用紫杉醇（白蛋白結(jié)合型）和鹽酸多柔比星脂質(zhì)體注射液共4種藥品，涉及7個(gè)廠家共10個(gè)商品名。既往落地省大病保險(xiǎn)談判藥品時(shí)，青島市全部納入全民補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)特藥支付范圍，均不設(shè)置起付標(biāo)準(zhǔn)和年度最高支付限額，其中依那西普注射液、鹽酸沙丙蝶呤片兩種藥品支付比例為80％，注射用紫杉醇（白蛋白結(jié)合型）和鹽酸多柔比星脂質(zhì)體注射液支付比例為60％。

本次落實(shí)省意見(jiàn)，本著保持政策連續(xù)性和待遇就高原則，為避免因政策調(diào)整加重個(gè)人負(fù)擔(dān)，對(duì)原4種省談判藥品繼續(xù)保留在全民補(bǔ)充醫(yī)保特藥范圍，報(bào)銷(xiāo)比例繼續(xù)維持原80％、60％的標(biāo)準(zhǔn)；考慮到近年來(lái)4種藥品每年實(shí)際平均報(bào)銷(xiāo)費(fèi)用多在2萬(wàn)元以下，省文件設(shè)置2萬(wàn)元起付標(biāo)準(zhǔn)和40萬(wàn)元最高支付限額實(shí)際意義不大，青島市對(duì)上述4種藥品繼續(xù)保持原不設(shè)置起付標(biāo)準(zhǔn)和最高支付限額的政策，實(shí)際待遇水平高于省標(biāo)準(zhǔn)。

罕見(jiàn)病小貼士

顧名思義，罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病，多為先天性疾病或者遺傳性疾病且很難治愈。根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?．65‰～1‰的疾病。2018年國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部委聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》正式發(fā)布，共有121種疾病被收錄其中。但目前，我國(guó)沒(méi)有明確罕見(jiàn)病的發(fā)病率標(biāo)準(zhǔn)，也沒(méi)有國(guó)家層面的罕見(jiàn)病醫(yī)保政策文件。

由于罕見(jiàn)病患病人群少、市場(chǎng)需求量小，而研發(fā)案例少、難度大、成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)，因此治療罕見(jiàn)病藥品的價(jià)格高的驚人，有的藥品一年治療費(fèi)用需要百萬(wàn)元以上，普通家庭根本無(wú)法承受。

這里以戈謝病為例對(duì)罕見(jiàn)病作以簡(jiǎn)單介紹。戈謝病又叫做葡糖腦苷脂病，是一種常染色體隱性遺傳病。它由溶酶體酶—葡萄糖腦苷脂酶缺乏引起，導(dǎo)致其底物葡萄糖腦苷脂在骨髓、脾臟、肝臟以及各系統(tǒng)的巨噬細(xì)胞中蓄積，進(jìn)而導(dǎo)致貧血、血小板減少、脾大、肝臟腫大、骨痛、神經(jīng)系統(tǒng)病變等相應(yīng)臨床表現(xiàn)。伊米苷酶（商品名思而贊）是目前國(guó)內(nèi)唯一可獲得的戈謝病特異性治療藥物，用于確診患者的長(zhǎng)期酶替代療法，特異性地補(bǔ)充患者體內(nèi)缺乏的酶，減少葡萄糖腦苷脂在細(xì)胞內(nèi)的貯積。患者使用思而贊的劑量隨著體重的增長(zhǎng)而逐年增加，按10公斤體重每月維持劑量需要1．5支計(jì)算，一個(gè)40公斤體重的患者僅維持劑量需要治療費(fèi)用96萬(wàn)元。2015年青島在全國(guó)率先實(shí)施了由政府、藥企、社會(huì)、患者四方共同負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用的特藥特材救助政策，后來(lái)思而贊被納入青島市全民補(bǔ)充醫(yī)保特藥保障范圍，未設(shè)置起付標(biāo)準(zhǔn)和年度最高支付限額，目前青島市共有13名患者享受特藥報(bào)銷(xiāo)待遇。

這次山東省大病保險(xiǎn)政策出臺(tái)后，根據(jù)法律規(guī)定，上位法高于下位法，新的規(guī)定優(yōu)于舊的規(guī)定，青島市醫(yī)保政策應(yīng)當(dāng)服從于國(guó)家和省的醫(yī)保政策，原有的政策也要做出相應(yīng)的調(diào)整并和省里保持一致。

罕見(jiàn)病或許離普通人很遠(yuǎn)，但了解它們、關(guān)注它們，才能更好地幫助罕見(jiàn)病患者和家庭，讓他們不再感到孤單。最新消息稱(chēng)，明年起我國(guó)將對(duì)第二批罕見(jiàn)病生產(chǎn)原料實(shí)行零關(guān)稅，因此我們相信，隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展，會(huì)有關(guān)于罕見(jiàn)病藥品生產(chǎn)、醫(yī)療保障、社會(huì)保險(xiǎn)、個(gè)人權(quán)益等多方面的利好政策發(fā)布實(shí)施，為罕見(jiàn)病患者和家庭帶來(lái)更多福音。

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